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Standard di Servizio

UOSD Ambulatorio e Day Hospital di Dermatologia

Responsabile dott. Giovanni Cruciani

Presentazione dell'Unità Operativa Semplice Dipartimentale

L'Ambulatorio di Dermatologia dell'Azienda Ospedaliera S. Camillo-Forlanini ha iniziato la propria attività dal settembre 1998.

Nel novembre 2003, su proposta del Responsabile della Unità Operativa Complessa (UOC) Medicina IV, dott. L. Rascio, fu deliberata l'istituzione dell'Unità Operativa Semplice (UOS) Ambulatorio e Day Hospital (DH) di Dermatologia, aggregata alla suddetta UOC.

Nell'anno 2006 tale UOS è stata convertita in Unità Operativa Semplice Dipartimentale (UOSD) Ambulatorio e DH di Dermatologia e ne è stato nominato responsabile il dott. Giovanni Cruciani con il quale collaborano:

dott. Stefano Sarazani, appartenente alla UOC "Area funzionale Governo clinico Geriatria"
dott.ssa Antonella Contaldi, appartenente alla UOC "Medicina Interna I".

Afferiscono altresì alla stessa, come medici volontari:

dott.ssa Maria Teresa Onorati
dott.ssa Fabiana Riccardi

Personale infermieristico assegnato alla UOSD:

sig.ra Daniela Perini,
sig.ra Anna Maria Di Resta,
sig.ra Maria Grazia Albanese.

Nella UOSD si tengono "meetings" mensili per la discussione dei casi clinici e la messa a punto di Linee Guida e di progetti di Governo clinico, cui prendono parte tutti i medici afferenti all'Unità Operativa (UO) stessa, la maggior parte dei quali partecipa a congressi e convegni. Diversi medici, inoltre, sono autori di pubblicazioni scientifiche.

GESTIONE DEL PAZIENTE PSORIASICO DIFFICILE

Inquadramento Patologia

La psoriasi, con la sua elevata prevalenza in tutte le Nazioni occidentali, il suo andamento cronico, la comparsa in età giovanile (uno studio eseguito negli Stati Uniti ha indicato come età media di insorgenza 28 anni), la possibilità di presentare un andamento grave ed inabilitante (eritrodermia, artropatia, forme pustolose) deve essere considerata una malattia sociale, non soltanto per il forte impatto psicologico ed economico a livello individuale, ma soprattutto per la sua seria importanza socio – economica a livello collettivo.

Nelle popolazioni bianche di origine europea la psoriasi colpisce circa il 3% degli abitanti e questo dato è probabilmente sottostimato, in quanto le statistiche demografiche più recenti sembrano dimostrare un continuo aumento della incidenza della malattia; in Italia possiamo quindi ragionevolmente presumere che i pazienti affetti da psoriasi siano più di un milione e mezzo.

Dal punto di vista socio - economico il danno causato alla collettività dalla psoriasi è evidente. Il costo medio annuo di un paziente affetto da psoriasi (e/o da artropatia psoriasica) è valutabile sulla base dei costi diretti (ospedalizzazione - terapie - procedure diagnostiche, ecc.) ed indiretti (perdita di produttività ed informal care) in relazione al peggioramento della qualità di vita correlato con la severità della malattia psoriasica.

L'introduzione della terapia con farmaci biologici ha consentito di rivoluzionare l'approccio alla patologia psoriasica ed alle sue complicanze consentendo di ottenere in una percentuale elevata di pazienti una remissione del quadro clinico variabile dal 75 al 90% ed una remissione completa in una percentuale altrettanto elevata di pazienti. La risposta terapeutica al trattamento con farmaci biologici appare rapida e durevole nel tempo. Tale risposta ed il controllo costante della patologia che ne deriva hanno consentito di ridurre in maniera drastica il numero di ricoveri ospedalieri, il numero di visite specialistiche, il numero di giornate lavorative perse e le invalidità permanenti per singolo paziente.

La valutazione dell'efficacia terapeutica dei farmaci si basa su alcuni indici. Il più significativo è rappresentato dal Psoriasis Area and Severity Index (PASI) una misura composta che considera sia il grado di estensione della psoriasi nelle 4 regioni anatomiche (testa e collo, tronco, arti superiori ed arti inferiori), sia l'intensità di eritema, desquamazione, infiltrazione, delle lesioni cutanee nelle rispettive aree ed ha un punteggio compreso fra 0 e 72.

La risposta terapeutica ad un farmaco viene valutata sulla base della percentuale di pazienti, che - in un intervallo di tempo standardizzato in corso di trattamento farmacologico sistemico - ottiene un miglioramento del PASI pari al 50 - 75 o 90 % del PASI basale ovvero del PASI calcolato all'inizio della terapia; quindi PASI 50, PASI 75 e PASI 90 indicano un miglioramento del 50 -75 e 90% rispettivamente del PASI basale.

L'endpoint primario degli studi clinici più significativi condotti sull'efficacia terapeutica dei farmaci biologici per la psoriasi è rappresentato dal PASI 75.

L'altro indice di valutazione di largo impiego nella pratica clinica come negli studi scientifici è il Dermatology Life Quality Index (DLQI) frequentemente utilizzato per valutare la Quality of Life (QoL) nell'adulto colpito da psoriasi; questo indice consta di 10 domande che coprono i 6 aspetti della vita che possono essere colpiti dalla malattia: sintomi, sensazioni, attività quotidiane, lavoro, scuola, relazioni personali e trattamento. Il punteggio varia da 0 (migliore QoL) a 30 (peggiore QoL).

Tenendo conto che la valutazione dell'efficacia del trattamento nella psoriasi è difficile e complessa, le misurazioni di outcome utilizzate (PASI 50, 75 e 90 e DLQI) coprono i più importanti aspetti dell'impatto che la malattia ha sulla salute ed inoltre hanno capacità discriminatorie e sono universalmente accettate.

Linee Guida e/o protocolli di riferimento

Trattamento della psoriasi con farmaci sistemici in Italia (AIFA gruppo di lavoro Psocare).

Garanzie

Garanzie professionali

Competenze di base: tutti i professionisti coinvolti sono laureati in Medicina e Chirurgia e specialisti in Dermatologia e Venereologia. Tutto il personale infermieristico è in possesso del Diploma e/o Diploma di Laurea in Scienze Infermieristiche.

Formazione: la formazione in Dermatologia e Venereologia, iniziata con il training della Scuola di Specializzazione e proseguita "sul campo", comprende la formazione nel managment della psoriasi, una delle patologie più comuni incontrate nella pratica dermatologica.
- Nel periodo gennaio-dicembre 2006 sono stati registrati presso l'ambulatorio di dermatologia 600 accessi per psoriasi.
- Nel periodo gennaio - dicembre 2007 sono stati registrati, presso il nostro Ambulatorio, 700 accessi per psoriasi, inclusi quelli relativi ai 50 pazienti arruolati, al dicembre 2007, nel progetto PsoCare ed i 15 pazienti con psoriasi di grado moderato che usufruiscono del servizio di Fototerapia del Centro.

Mantenimento delle competenze: le competenze specifiche raggiunte con la formazione vengono mantenute con il confronto interno tra gli operatori per la gestione dei casi presenti in Azienda, con l'esame periodico della letteratura scientifica (scanning attraverso MedLine o altri motori di ricerca biomedica), la frequenza dei congressi e corsi di aggiornamento sull'argomento.

Indicatori di sorveglianza: l'adesione progressiva del personale medico ed infermieristico alle LG costituisce il miglior indice di raggiungimento e mantenimento delle competenze professionali

Garanzie tecnologiche

I farmaci diretti al trattamento della Psoriasi moderata-severa sono farmaci prescrivibili dal S.S.N. (Methotrexate, Ciclosporina, Acitretina, che rappresentano i farmaci di 1ª linea. Terapia di 1ª linea è considerata anche la fototerapia UVA o UVB) e farmaci in fascia H prescrivibili mediante File F (farmaci biologici o farmaci di 2ª linea, distinti in inibitori delle cellule T o anti CD11, come efalizumab, ed inibitori del TNF α, come adalimumab, etanercept ed infliximab, che possono essere utilizzati solo nei pazienti intolleranti o non responsivi ai farmaci di 1ª linea).

Nel trattamento della psoriasi moderato-severa i farmaci di 1ª e 2ª linea possono essere sospesi alla remissione clinica della patologia; nel trattamento della psoriasi artropatica (una forma di psoriasi con coinvolgimento articolare) gli stessi farmaci vanno somministrati continuativamente come indicato nelle Linee Guida internazionali.

Sono, inoltre, presenti nell'ambulatorio le apparecchiature necessarie per il monitoraggio fotografico delle lesioni, una lampada a raggi UV per la fototerapia, le attrezzature necessarie per l'infusione endovenosa e gli strumenti necessari per il monitoraggio dei parametri clinici di base.

L'ambulatorio è dotato di farmaci e presidi per le procedure rianimatorie di emergenza. Nei casi di biopsie cutanee si provvede all'esecuzione delle medesime direttamente nella struttura.

Garanzie organizzative

I pazienti vengono avviati alla struttura:

dai medici di base,
da colleghi di altre specialità,
dalle Società che tutelano i diritti dei malati di psoriasi,
richiesta di consulenza della Medicina Preventiva,
occasionalmente, attraverso notizie acquisite dalla rete informatica.

In casi particolari, soprattutto in presenza della componente artropatica, che risultano di difficile inquadramento e/o gestione, ricorriamo al sussidio diagnostico di esami radiologici ed alla consulenza Reumatologica.

I pazienti difficili candidati al trattamento con farmaci biologici seguono il percorso diagnostico - terapeutico con esami clinici e radiologici prima del trattamento e con follow up a 15 - 30 - 60 giorni dall'inizio della terapia e, successivamente, ogni 60 giorni.

Accessibilità alle prestazioni

L'accesso alle prestazioni avviene attraverso la richiesta di visita ambulatoriale dermatologica da parte del medico di base o tramite la richiesta di consulenza dermatologica da parte di altri specialisti. Il follow up dei pazienti trattati viene da noi effettuato in regime ambulatoriale nei tempi già precisati sopra.

Tipologia della prestazione	Luogo e modalità	Tempi di attesa
Prima visita	Morgagni 3° Piano - CUP	60 gg.
Follow up	Morgagni 3° Piano - CUP	Su appuntamento
Ricovero in DH	Morgagni 3° Piano	Immediati

Accessibilità agli operatori

Gli operatori sono accessibili dall'utenza durante l'orario di attività ambulatoriale (al mattino, escluso il sabato, dalle ore 9.00 alle 10.00) e sono inoltre contattabili via e-mail o telefonicamente ai seguenti recapiti:

gcruciani@scamilloforlanini.rm.it

Telefono e fax: 06 5870 4640

Informazione e rapporti con gli utenti

I pazienti in trattamento con farmaci biologici ricevono informazioni scritte sulle proprietà, le indicazioni, le modalità di assunzione ed i possibili effetti collaterali di tali farmaci.